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Demenzerkrankungen sind nicht nur ein weltweites Phänomen, sondern für viele Menschen Alltagsrealität. Doch was genau wissen wir eigentlich über diese komplexe Krankheit? In der Studie „Living with Dementia: A Meta-synthesis of Qualitative Research on the Lived Experience“ wird betrachtet, wie Betroffene mit der Diagnose und deren Folgen umgehen und welchen Nutzen die Wissenschaft daraus ziehen kann.
Demenz als die Herausforderung des 21. Jahrhunderts
Demenzerkrankungen stellen eine der größten medizinischen und gesellschaftlichen Herausforderungen unserer Zeit dar. Nicht zuletzt aus diesem Grund versucht die Wissenschaft seit ein paar Jahren, zu einem umfassenden Verständnis dieses Phänomens zu kommen. Dies soll nicht nur die soziokulturelle Wahrnehmung von Demenz verbessern, sondern auch positive Auswirkungen auf die Lebensrealität der Betroffenen haben. Die vorliegende Studie untersuchte nun erstmals Erfahrungsberichte von Betroffenen in bereits publizierter Literatur zur Thematik.
Aufbau und Ausgangslage der Untersuchung
- Für die Studie erforschte man insgesamt 3.418 Aufzeichnungen aus verschiedenen Datenbanken, wovon 34 Artikel für eine Metasynthese herangezogen wurden.
- Die meisten Berichte waren beschreibend – mit einer Auflistung von Faktoren, die Auswirkungen auf die Erfahrungswelt von Menschen mit demenziellen Erkrankungen hatten.
- Bisherige Forschungen hatten die Wahrnehmung von Betroffenen als ein von der Umwelt isoliertes System interpretiert, das sich zunehmend auflöst. Neuere Forschungen zeigen, dass das Demenzerlebnis wesentlich komplexer ist und Demenzkranke keine einheitliche Gruppe bilden. Sie sind als Individuen zu sehen, die Erfahrungen machen, welche durch verschiedene Faktoren geprägt sind.
Vier relevante Ressourcen für das Leben mit Demenz
Die Studie ergab vier relevante Ressourcen, die den Verlauf von und den Umgang mit einer Demenzerkrankung beeinflussen.
Erstens sind hier Bewältigungsstrategien zu nennen, die Menschen entwickeln, um mit krankheitsbedingten Veränderungen zurechtzukommen und Kontinuität im Leben aufrechtzuerhalten. Zwar führen diese nicht immer zu einer positiven Anpassung und auch ihre Wirksamkeit kann sich mit fortschreitender Krankheit verändern. Dennoch aber zeigen sie, dass Betroffene stets versuchen, auf Bedrohungen wie Krankheitsfortschritt, Fähigkeitsverlust oder krankheitsbedingter Stigmatisierung zu reagieren.
Ein Gefühl von Kontrolle über derartige Bedrohungen und Selbstwirksamkeit wurde daher als zweite wesentliche Ressource ausgemacht.
Die dritte Ressource bildet die Fähigkeit zur Teilnahme an sozialen, geistigen und körperlichen Aktivitäten. Menschen mit einer demenziellen Erkrankung bemerken meist einen Rückgang dieser Veranlagung, die jedoch ausschlagend für die Aufrechterhaltung von Kontinuität und Wohlbefinden ist und auch zur Verminderung eines kognitiven Verfalls beitragen kann.
Die vierte wichtige Ressource findet sich in der Beschaffenheit des näheren und weiteren soziokulturellen Umfelds von Betroffenen.
Wesentlich für die weitere Forschung ist, dass vor allem das Verhältnis zwischen allen vier Ressourcen verstärkt im Fokus stehen muss, um ein umfassenderes Verständnis für die Erfahrungswelt von Menschen mit demenziellen Erkrankungen zu fördern und Wege zu finden, wie sie besser mit ihrer Krankheit leben können. Eine konkrete Identifizierung von persönlichen und umweltbedingten Schlüsselfaktoren, die ein Leben mit Demenz beeinflussen, könnte Betroffenen und betreuenden Menschen neue Sichtweisen auf die Natur von Veränderung an sich und das Anpassungspotenzial eröffnen, was wiederum innovative Behandlungs- und Betreuungsmöglichkeiten begünstigt.
Sylwia Górska, Kirsty Forsyth, Donald Maciver, Living with Dementia: A Meta-synthesis of Qualitative Research on the Lived Experience. Gerontologist (2018), 180–196. Publiziert online am 9. Januar 2017